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sexta-feira, 14 de junho de 2013

Visita ao shōgakkō (ensino fundamental)

Olá, queridos amigos! 
 Hoje foi um dia especial. Fui visitar uma escola de ensino fundamental, mais especificamente a classe para crianças especiais. 
 Me emocionei muito vendo aquelas crianças especiais estudando. Imaginei minha Duda o tempo todo. 
 No início, tivemos  uma reunião explicativa com os diretores da escola. Todas as escolas públicas primárias no Japão, possuem salas específicas para atender às crianças especiais. 
 No ano que antecede a entrada da criança no shōgakkō (ensino fundamental), a prefeitura vai te acompanhar às escolas que terão um atendimento que correspondem as necessidades do seu filho. 
 Foi citado um exemplo em que os pais exigiram a entrada do filho especial numa sala "normal". A escola não pode recusar, caso isso aconteça. Mas, os pais estando de acordo com o ingresso numa sala especial, será verificada a melhor opção para a criança. Dependendo do grau da deficiência e a criança não conseguir acompanhar nem a classe especial, existem também outras opções, como escolas que cuidam somente de crianças com diversas deficiências. Como exemplo, aqui perto da cidade de Toyota, em Miyoshi, existe uma escola para atender apenas crianças especiais. 
 Nas salas especiais são apenas 8 crianças por sala. O material usado será feito na própria escola adaptado às necessidades de cada aluno. 
 Aulas de educação física, música, dança, teatro, culinária e a hora do almoço serão realizados juntamente com crianças "normais". Isso porque foi notado que especificamente nessas matérias eles conseguem acompanhar o ritmo das crianças "normais" sem problemas. 
 Matérias como matemática e japonês, eles terão nas salas especiais com material adaptado. 
Visitamos também as salas de crianças "normais", para termos uma noção de como funciona, e, refletir se nossos filhos teriam condições de permanecer naquele ambiente conseguindo acompanhar e sem atrapalhar os demais colegas. 
 Para algumas famílias, aceitar o filho na sala especial é mais difícil. Por isso a importância dessa visita. 
 O importante pra mim, é ver o desenvolvimento da minha Duda, mesmo que seja mais lento ou com mais dificuldades. Seja em sala especial ou em uma escola especial. 
 80% dos alunos nas classes especiais dessa escola são autistas. Eu fiquei emocionada demais ao ver aquelas crianças. Eles são dedicados e esforçados. Só precisam de atenção especial para nos mostrar que são capazes. 

Chegando da escolinha, Duda viu uma borboleta paradinha numa flor, se aproximou devagar, olhou e cheirou! ^_^ (será que borboleta tem cheiro?) hahaha! <3


  


quarta-feira, 12 de junho de 2013

Alegrias e preocupações

Olá, queridos amigos! 
 Semana cheia de compromissos nas escolinhas, nem tive tempo de escrever aqui. 
 Sexta-feira passada, passei o dia na escola da Duda. Temos o dia de acompanhamento familiar para observar o comportamento da criança. Fiquei feliz por ver como ela já segue a rotina da escola sem problemas. Faz tudo sozinha. Troca de roupa, lava as mãos, come sem ajuda e, principalmente, respeita os horários. 
 Duda está indo super bem, e cogitamos até a possibilidade de à partir do próximo ano letivo ela passar a frequentar jardim de infância "normal". O único fator que impede isso, por enquanto, é a falta de comunicação verbal. Mas na verdade eu não me importo se ela precisar ficar na escola especial até os 5 anos. Me sinto mais tranquila sabendo que ela está num ambiente que sabem lidar com ela. 
 Digo isso porque o controle emocional dela ainda é quase zero. Dizer não pra Duda está cada dia mais complicado. Ela aprendeu a pedir e mostrar o que quer, e quando é contrariada, fica extremamente nervosa. Chora muito e não aceita certas coisas. 
 A psicóloga me disse que isso faz parte do amadurecimento dela. Mostra que ela já entende o que está acontecendo ao seu redor. 
 Fomos na piscina da escola (que ela ama), e, na hora de sair, deu um escândalo porque queria ficar. É uma reação bem diferente da "birra" que nós pais estamos acostumados. 
 Eu nem sei explicar pra vocês de onde eu tiro tanta calma pra contornar situações como essa. Não adianta brigar, dar palmadas, ficar nervosa. Esse tipo de reação piora ainda mais. Fui instruída a mostrar pra ela que tem coisas interessantes para se fazer ao sair da piscina, mas, o nervoso dela é tanto que ela não entende. A única coisa que funciona é eu conseguir fazê-la ficar de pé e abraçá-la dizendo pra não chorar. Aos poucos ela se acalma. 
 E acreditem, eu não perco a paciência em momento nenhum, por maior que seja o escândalo. 
 Antes de ter o diagnóstico, eu ficava muito nervosa com ela. Pensava que por ser a caçula, era mais mimada e agia daquela forma. Depois do diagnóstico, me senti a pior mãe do mundo por ter agido de forma errada. 
 Mas ela tem as birras também, isso eu resolvo com cara feia e funciona! ^_^ 
 O próximo passo é tentar amenizar esse sofrimento dela quando é contrariada ou quando algo não acontece do jeito que ela espera. 

Hoje, pela primeira vez ela me avisou que queria ir ao banheiro. Normalmente ela faz isso sem avisar. Me olhou e disse: "toilê" (que, na verdade é toire "トイレ" banheiro em japonês).
 A alegria de notar cada avanço no comportamento dela, não tem preço. Não existe felicidade maior. 

 Duda gosta muito de números. 

 

quinta-feira, 6 de junho de 2013

Tudo é possível, você duvida disso?

Olá, queridos amigos! 
 Desde que comecei escrever no blog, venho recebendo mensagens de outras mães e amigos de crianças autistas. Percebi que a maior aflição dos pais é conseguir uma comunicação com o filho e ter paciência pra agir sem perder o controle. 
 O que eu quero mesmo é tentar passar para vocês que nada nessa vida é impossível. Cada criança tem um ritmo de desenvolvimento, e temos que aceitar isso da maneira mais natural possível, e lembrar que o desenvolvimento de um autista tem que ser estimulado. E de quem depende esse estímulo? Dos pais ou responsáveis. 
 Seu filho só vai te mostrar evoluções se você lutar por isso. 
 Primeiro passo: Aceite que você gerou um filho especial e que por isso, você também é especial. Tem que ser mãe especial de corpo e alma. 
 Se você passar o primeiro passo, o resto você tira de letra! 
 Quando eu me refiro ao "Meu mundo autista", não quero dizer que vivo em outro mundo, mas, que o meu jeito de viver mudou. 
 Um obstáculo que foi difícil pra mim, no início, foi ter que parar de trabalhar. Trabalho desde os 16 anos, me acostumei a ser independente. Ter que passar todos os dias numa rotina em casa, pra mim foi difícil. 
 Eu pensava, "pôxa, agora vai ser menos o meu salário, menos dinheiro vai ser terrível!". 
 Agora, pense comigo, se eu morrer hoje e deixar muito dinheiro pra minha filha autista, o que ela vai fazer? Nada. Muito mais importante que o dinheiro é você conseguir preparar seu filho pra vida, para que ele consiga se virar sozinho nas coisas que são mais comuns. 
 Meu coração aperta quando eu olho pro rosto da minha filha e percebo que ela não está compreendendo nada do que está acontecendo ao seu redor. Eu já sonhei várias noites que eu conversava com ela e que ela me respondia. 
 Graças as terapias esse quadro tem mudado, e ela já consegue entender melhor as coisas, mas, ainda não fala. 
 Eu tenho certeza que vamos conseguir que ela se comunique melhor, mesmo que não seja verbalmente. 

 Vou postar aqui 3 vídeos da adolescente Carly, do Canadá, pra mostrar como tudo é possível, e que só depende da força de vontade dos pais pra fazer tudo acontecer. 
 







terça-feira, 4 de junho de 2013

Distúrbios do sono




É comum pessoas com transtornos invasivos do desenvolvimento terem dificuldades na hora de dormir. 
 Essa dificuldade começou a aparecer aqui em casa quando Duda tinha  3 anos e 3 meses. Como eu já relatei em outro texto, Duda não cochila durante o dia. Não me lembro com exatidão desde quantos meses de idade ela parou com o cochilo da tarde, mas com 1 ano e meio ela já não dormia mais durante o dia. Passava o dia bem, brincando e dormia normalmente durante a noite, sem acordar nenhuma vez. 
À partir dos 3 anos de idade, ela começou a dormir muito tarde, onze horas~ meia noite. Dormia bem durante umas 3/4 horas no máximo. Acordava pelas 3 da madrugada super bem, querendo brincar e nem se importava com a escuridão. Levantava da cama e ía procurar os brinquedos. Depois da primeira noite assim, nunca mais ela dormiu uma noite inteira. 
 Tentei de tudo. Levava todos os dias pra brincar no parque, correr pra ver se cansava e finalmente, dormiria uma noite inteira. Não funcionava. Era como se ela recarregasse a bateria em apenas 3 horas de sono. Aqui em casa viramos zumbis. Ela não dormia e não deixava ninguém dormir. 
 Recorri pros chás calmantes pra ver se dava certo. Desses que encontramos no mercado mesmo. Ela não tomava. Quem tem um autista sabe que é impossível tentar forçar algo com eles. Mas até então eu não sabia que ela era autista. 
 Eu ficava inconsolável me perguntando por que essa menina nunca dorme? Tinha dias em que ela ficava sonolenta, mau humorada mas não dormia. Eu notei que aquilo já estava fazendo mal à ela. Todos nós precisamos descansar pra ter uma vida produtiva, não é? 
 Sem saber o motivo de tanta energia, seguimos assim, zumbis por alguns meses, até termos o diagnóstico. 
 A psiquiatra me propôs experimentar dar remédio pra ela dormir pra ver como o organismo dela reagiria. Me explicou que essas horas de sono que ela perdia, faziam mal sim e que futuramente, quando entrasse na escolinha, prejudicaria mais ainda o desenvolvimento dela. 
  Receitou  "Neuleptil"(ニューレプチル) e "Benzarin"(ベンザリン). Os dois medicamentos juntos em pó, como de costume aqui no Japão. 
  As informações à seguir eu tirei da bula, online.


INDICAÇÕES

Neuleptil (Periciazina) é indicado no tratamento de distúrbios do caráter e do comportamento, revelando-se particularmente eficaz no tratamento dos distúrbios caracterizados por autismo, negativismo, desinteresse, indiferença, bradipsiquismo, apragmatismo, suscetibilidade, impulsividade, oposição, hostilidade, irritabilidade, agressividade, reações de frustração, hiperemotividade, egocentrismo, instabilidade psicomotora e afetiva, desajustamentos.

O Benzarin é usado no tratamento de insônia. No Brasil, é usado com nome de Nitrazepan. 

 A psiquiatra me disse também que com o passar dos anos, ela poderia regular esse distúrbio dispensando os remédios. Pode ser que ela não precise mais usar e pode ser que use pra vida toda. 
 Ela se deu bem com os remédios e dorme bem todas as noites. A dosagem é mínima, e mesmo aumentando o peso corporal, talvez não precise aumentar a dosagem. 
 O importante é que não fez mal à ela, pelo contrário. Ela passa o dia super bem. 
 Quero deixar claro que nem todos os autistas necessitam de medicamentos pra dormir. Alguns tem alguns rituais, como apagar todas a luzes e ficar em silêncio já funciona. Outros usam cobertores mais pesados, que induzem o sono. Cada autista é único. 
 O importante é dormir pra ter um dia saudável e dar bastante trabalho pra mamãe, papai, titio, irmã, etc... ^__^

Aqui a dosagem que ela toma. Dou direto na boca e ela nem reclama. ^_^

domingo, 2 de junho de 2013

Um domingo diferente

Olá, queridos amigos! 
Domingo lindo, fizemos um programa diferente. 
Duda teve aula normal e fui junto para acompanhar como anda o desenvolvimento dela com as tarefas e brincadeiras. 
 Fiquei na sala observando o tempo todo, e durante a refeição fiquei atrás de um espelho sem que ela pudesse me ver. 
 O desenvolvimento dela desde o início foi realmente assustador. O comportamento dela sem mim é totalmente diferente. Isso já é um sinal de maturidade, ela já sabe distinguir como deve agir na escola e como pode ser mais "relaxada" em casa. 
 Atualmente, um dos problemas em casa é na hora da refeição. Ela recusa o talher e usa as mãos pra comer quase tudo. Só utiliza quando é algum caldo ou sobremesa. Ou seja, ela sabe usar mas não usa. Ela ainda brinca muito com o alimento antes de comer. Isso quando não resolve jogar alguns pro alto ou mergulhar a carne dentro do copo (nem sempre minhas táticas funcionam!hahaha). E mesmo depois de tanta bagunça, ela come. 
 Hoje, na hora do almoço, fiquei observando através de um espelho (em cada sala dessa escolinha tem um espelho falso pros pais observarem sem serem vistos) e fiquei impressionada. Não acreditei no que meus olhos me mostravam. o.O 
 Duda usou o talher durante toda a refeição e não fez bagunça. A professora me disse que não é sempre assim, mas ela se esforça pra usar. Minha missão é continuar tentando o talher em casa, até ela entender que tem que usar em qualquer lugar. 
 Uma hora antes do término da aula, deixei ela na sala com a professora e fui, juntamente com as outras mães e a tradutora Leandra (que além de ser tradutora tem me ajudado demais e eu só tenho a agradecer), assistir à palestra de uma das psicólogas que trabalham lá. O ponto principal foi sobre como estimular o desenvolvimento. 
 Repreender quando necessário e caprichar nos elogios quando notar qualquer evolução, por menor que seja. 
 Acho que o maior desejo da maioria dos pais, foi que gostaria muito que os filhos se comunicassem verbalmente. Que começassem a falar. E ela explicou que pra isso acontecer eles vão precisar passar por todo o processo que antecede a fala, e principalmente, que eles precisam sentir a necessidade de interagir com outras crianças. E quem convive com um autista sabe o quanto isso é difícil, mas não é impossível. 
 Outro ponto importante: Quando for repreender, usar apenas uma palavra e caprichar na expressão facial. Aqui em casa, quando dou bronca na Duda, me ajoelho na frente dela e falo "DAME" ou "SHIMASEN"  ("não pode" em japonês), e capricho na cara de brava. 
 Até uns meses atrás, Duda não reconhecia expressão facial, hoje em dia ela já reconhece e em alguns casos eu nem preciso falar, só chamo ela e olho feio. Funciona. 
 O que não pode acontecer é você dar a bronca usando um tom de voz de quem está bravo e sua expressão facial não corresponder. Isso causa uma confusão interna muito forte. 
 E da mesma forma que aplicar a bronca, aplique o elogio. Bata palmas, sorria e faça bastante bagunça pra criança notar que acertou em algo. 
 Ela citou uma frase usada na escola e em outras escolas também: "O reconhecimento e elogio educam." 
 Ela deixou um conselho para as mães que notam algo de diferente no desenvolvimento do seu filho. 
 Mães, pais e responsáveis: Procurem ajuda, porque muitas vezes, uma pessoa de fora consegue enxergar o que nós, mesmo convivendo dia a dia com os pequenos, não notamos. Por isso a importâncias dos exames periódicos que fazemos nas crianças aqui no Japão. 
 Agora, na minha experiência pessoal, os principais sinais que me alertaram foram: Duda não apontava pra nada, não fazia "tchau", não olhava nos olhos e nem olhava ao ser chamada. Isso bem novinha, antes dos 18 meses de vida. Com o passar do tempo veio a preocupação com a falta de comunicação. 
Não me refiro especificamente ao autismo, mas a qualquer deficiência/distúrbio que possa ser, quanto antes o acompanhamento profissional, melhores serão os resultados. 

 Um bom fim de domingo pros amigos no Japão e um ótimo domingo pra quem está em qualquer parte do mundo.
 Um grande beijo no coração! 


Esse foi um dos trabalhos que Duda fez. Conseguiu colar nos lugares certos os olhinhos, boca e bochechas do sapinho. ^__^