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sexta-feira, 31 de maio de 2013

Parabéns pra ela!

Olá, queridos amigos!
 Duda tem uma mediadora, e esse post é dedicado à ela. Dedica atenção à Duda 24 h. Sua irmã mais velha, Maria Izabel! Que hoje completa 6 aninhos.
 Foi ela que mostrou à Duda a serventia do vaso sanitário (contém imagens fortes ^_^). E acreditem, funcionou! Duda saiu das fraldas com ajuda mútua das professoras e com minha dedicação em casa, mas no vaso sanitário só fazia xixí. Só passou a fazer cocô (não usei a palavra defecar porque acho muito feio!haha) depois que tive a idéia de colocar ela pra ver a irmã fazendo. Ela ficou assustada quando viu, e deu um sorrisão do tipo "nossa, que legal!" Hahaha ^_^  
 À partir desse dia ela entendeu, e hoje em dia se esforça e corre pro banheiro. 
 Bebel acompanha a irmã em tudo. Quando vamos ao parque ela fica de protetora, impedindo que outras crianças judiem da Duda, e também não deixando ela correr pra rua ou fazer algo que incomode as outras crianças. Mas tudo isso sempre comigo por perto. 
 Com 6 anos e já sabe o que é ter responsabilidade por cuidar da irmã desde o nascimento. É o amor mais puro e que nunca espera nada em troca. 
Amores da minha vida!






Agora, aquela foto que com certeza, quando as duas crescerem, vão me odiar por ter postado na internet. ^__^ A prova que nossa mediadora é eficaz! 



quinta-feira, 30 de maio de 2013

Manias e explicações

Olá, queridos amigos!
 Quero agradecer a todos vocês que estão me ajudando a divulgar o blog no facebook. Fico muito feliz só de pensar na possibilidade de poder ajudar outras mães e famílias que possam estar passando por situações parecidas com as minhas. A troca de informações nessas horas se torna indispensável. Muito obrigada!!
 Hoje tive uma consulta longa com o psicoterapeuta da Duda.  Ele me explicou o porquê de tantas "manias". 
 Duda adora subir nas coisas. Não tem medo nem limite. Mesas, gaveteiros, armários. Ela sobe o máximo que conseguir. O psicoterapeuta me explicou que ela faz isso porque a visão que um autista tem de algum lugar alto, é diferente da nossa. E ao descobrir isso, usa pra se divertir. Um perigo! 
 Outra dúvida que eu tirei hoje: 
 Duda fica incomodada quando vamos ao supermercado e passamos pela seção de frutos do mar. Coloca a mão no rosto, cobrindo boca e nariz. 
 O médico me explicou que ela é hiper-sensorial no sistema olfatório, como se o odor de peixe ficasse mais intenso que o normal. 
   


Outra coisa que tira o conforto dela são barulhos altos. Mas o que mais a incomoda é o barulho do trem passando. Há algum tempo atrás, ela tapava os ouvidos e fechava os olhos, hoje em dia ela só coloca os dedinhos no ouvido com força e fica olhando até o trem ir embora. Duda também é  hiper-sensorial no aparelho auditivo. O que explica também a dificuldade de concentração. 
 Em casa, quando gosta muito de alguma música, encosta as caixinhas de som nos ouvidos e fica atenta até a música terminar. 

 
 





E essa atração que ela sente por areia? Passa as mãozinhas e se deixar, rola na areia como se estivesse numa cama macia e cheirosa. Essa eu esqueci de relatar pro psicoterapeuta, vai ficar na lista de manias estranhas até a próxima consulta. ^_^ 
 





















quarta-feira, 29 de maio de 2013

Primeiros passos

Olá, queridos amigos!
 Duda começou ir pra escolinha especial no início de Abril desse ano. Até então, não tentava se comunicar verbalmente. Só me puxava quando queria algo ou apontava. Agora, já fala "chodai" (onde se lê "tyodai"), que em português significa "me dá?" fazendo gesto com as mãos. E aprendeu vários gestos com as mãos que ela pode usar pra mostrar que não quer mais ou que vai começar/terminar alguma brincadeira. 
 Essa escolinha estabelece uma rotina todos os dias, que é super importante pros autistas aprenderem as coisas básicas do dia a dia, como se vestir e aprender a organizar seus pertences. Tudo sempre na mesma sequência.
 Em apenas um mês, as professoras e terapeutas conseguiram o que eu achava que seria mais difícil e demorado de conseguir: tirar a fralda. 
 Duda não usava o vaso sanitário de jeito nenhum. Ela sentava mas não fazia as necessidades. Era como se ela não entendesse o porquê de estar sentada ali. Ficava nervosa e não ficava mais de um minuto sentada. Hoje, acorda cedo pra ir ao banheiro e não faz na fralda (vocês nem imaginam minha alegria!hahaha!). 
 Foi muita evolução em apenas um mês. Ela surpreendeu a todos! 
 Eu dou continuidade nessa rotina em casa. Hora certa pra tudo e todos os dias são iguais.  
Até nos finais de semana. 
 Terapia e acompanhamento profissional é essencial pros autistas. E quanto antes o diagnóstico, melhor o resultado. 
 Tudo isso que escrevo aqui pra vocês, eu escuto sempre das psicólogas. Não são só conselhos de mãe, mas também de profissionais que dedicam a vida pra essas crianças. 
 Me alertaram também que ela pode estagnar e até regredir. Por isso a importância de manter uma rotina e não desistir NUNCA. 
 Ter filho especial é ser também mãe especial.

Austistas são metódicos. Duda, sempre que pega seus brinquedos favoritos, brinca assim. Coloca um do lado do outro e fica olhando pra eles, conversando, usando uma linguagem que só ela entende. 





terça-feira, 28 de maio de 2013

Nossa caminhada

Ólá, amigos!
Hoje vim compartilhar com vocês como foi o desenvolvimento da Duda de 1 ano de idade até a idade atual, 3 anos e 11 meses. 
Como eu já relatei no texto anterior, o fato dela não se comunicar de nenhuma maneira era o que mais me preocupava. Com 1 ano e meio ela começou a frequentar a creche japonesa. 
 Eu deixava ela às 7:30 da manhã e a pegava assim que saía do trabalho, às 18:30. Ela não estranhava ninguém mas também não fazia questão de se socializar com as outras crianças. Com mais ou menos 6 meses frequentando a creche, uma das professoras responsáveis pela classe da Duda me chamou pra ter uma conversa e me fazer algumas perguntas sobre o comportamento dela no dia a dia . 
 A professora achava muito estranho o fato da Duda não tirar o cochilo da tarde, como todas as outras crianças faziam. Eles acordavam muito cedo e brincavam muito, e esse descanso na parte da tarde era essencial. Mas não pra Duda. Enquanto todas as crianças dormiam, Duda ficava perambulando pela sala procurando algo pra fazer, mexer. 
 Outro ponto importante era que ela não atendia ao ser chamada. Mesmo que a professora fizesse isso ajoelhada em sua frente, Duda não tinha reação nenhuma e nem olhava diretamente nos olhos. É como se a professora fosse invisível. Foi aí que veio o alerta dela não escutar, de poder ter alguma deficiência no aparelho auditivo. 
 Marquei o exame completo. Feito. Resultado, nenhuma anormalidade. Menos uma preocupação? Não. Mais uma. 
 À partir dos 2 aninhos, Duda chegava na creche e procurava um local apertado pra se esconder, que era quase sempre entre a sapateira e o armário, e, se deixassem, ali ela permanecia o tempo todo. Só saía se algo chamasse sua atenção. E acreditem, mesmo com todo esse comportamento autista eu não desconfiei que pudesse ser autismo, não por preconceito, mas, por pura ignorância. Aí você para e pensa na importância de se informar sobre todo assunto que envolve comportamento infantil quando se é mãe. 
 Os meses passavam e eu não notava nenhuma evolução. Duda evitava usar os talheres durante as refeições, ela conseguia segurar mas não fazia, comia tudo com as mãos. Mas, a parte boa era que nessa fase ela ainda comia qualquer alimento que eu colocasse no prato. 
 Com 2 anos e meio ela começou a ser seletiva na hora de comer. Olhava, apalpava, cheirava. Não comia de tudo e muitas vezes passava o dia todo sem se alimentar direito. 
 O pai sempre falava: "Pode ser frescura dela, a hora que ela tiver fome ela vai comer qualquer coisa que você oferecer." Certo? Errado. Autistas são mesmo seletivos na hora da alimentação, e se não tiver do jeito que eles gostam, eles ficam com fome mas NÃO comem nada. Não me refiro exclusivamente ao sabor do alimento, mas, no caso da Duda, é mais no formato e consistência. Um exemplo, se eu costumo fazer sempre batatas cortadas em quadrados médios e um dia resolver cortá-las em rodelas, ela não come. Tem que ser quadrado sempre. Atualmente ela tem arriscado provar algumas coisas diferentes. Está aceitando melhor as novidades depois que entrou na escolinha. 
 Quase chegando nos 3 aninhos de vida e nenhuma palavra dita. Duda só falava palavras estranhas e repetia sempre a mesma coisa. 
 Passado um pouquinho dos 3 anos, Duda começou a repetir algumas palavras quando assistia o desenho do Bob Esponja. Aquele jeito que o Bob tem de chamar o Patrick, ela repetia igualzinho. Chamava o Patrick e o Gary caracol o dia todo. Era como se ela vivesse dentro de um desenho animado do Bob Esponja. 
Outro ponto importante foi que ela, até então, não pedia nada. Era muito difícil entender o que ela queria quando ficava nervosa. Quando tinha sede, fome ou sentia dor. Não fazia nenhum sinal mostrando que queria algo, só ficava nervosa. 
 A primeira vez que ela quis me mostrar que estava com a barriga doendo, ela levantava a camiseta e puxava meu cabelo me fazendo beijar a barriga. Com aquele gesto de "se a mamãe beijar, sara". Levei no pediatra e ela estava mesmo.Tomou o remédio e algumas horas depois já estava bem novamente. 
 Duda seguiu com esse comportamento sem comunicação verbal e corporal  até mais ou menos 3 anos e 9 meses. Foi muito difícil mesmo lidar com ela e adivinhar tudo o que ela queria. 
 Nós tivemos o diagnóstico de autismo com 3 anos e 6 meses de idade, e, à partir daí já iniciamos todo o acompanhamento psicológico e psiquiátrico necessário. E toda a evolução só começou a acontecer depois que ela começou a frequentar diariamente a escolinha para crianças especiais. Que praticamente, funciona como uma terapia diária. 
 Mas, o ponto mais importante pra que tudo isso realmente funcione é a aceitação e o apoio da família. Eu mudei muitas coisas na minha rotina pra deixar o mais parecido possível com a rotina da escola (sobre esse ponto da rotina eu falarei mais pra frente).
 Aceitar o autismo é a receita pra que tudo dê certo. Olhares diferentes pro seu filho, comentários maldosos e coisas do tipo vão acontecer e você precisa ser forte o suficiente pra enfrentar isso (até com um soco se necessário for hahaha!). Mas de uma coisa você pode ter certeza, a sociedade vai tratar seu filho da mesma maneira que você tratar. Se você transmitir preconceito, por menor que seja, qualquer pessoa que se aproximar vai ter a mesma reação negativa. Pense nisso!
 Amor, carinho e paciência sempre!
 

domingo, 26 de maio de 2013

Onde tudo começou



Meu nome é Vanessa, tenho 33 anos e sou mãe de uma autista, consciente desde Dezembro de 2012. 
 Maria Eduarda nasceu de um parto tranquilo sem
nenhuma complicação. Pesando 3,060 kg e medindo 48cm. Foi um bebê extremamente 
tranquilo, dormía praticamente a noite toda. Não teve cólicas, não trocou o dia 
pela noite, foi o bebê dos sonhos!  Até o sexto mês de idade não aparentava nada 
de diferente comparado à uma criança "normal". Aos sete meses de vida notei que 
Duda era muito distraída. Não respondia a alguns estímulos sonoros e produzia 
uns sons estranhos. Desconfiamos até que pudesse ser alguma deficiência no 
aparelho auditivo. Levamos pra fazer um check-up completo, no qual não acusou 
nenhuma deficiência. Isso ocorreu quando ela tinha mais ou menos um ano e meio 
de vida. Me preocupava muito a falta de comunicação dela e o desinteresse por 
outras crianças. Tenho outra filha de 5 anos "normal" e sempre fazia comparações 
de desenvolvimento, e por isso minha preocupação. Eu já tinha a certeza que algo 
estava errado e procurei resposta desde então. O pediatra de costume me 
aconselhou a esperar mais um pouco, que com um ano e meio ainda era cedo pra ter 
algum diagnóstico exato, que até completar 2 anos, poderia mudar muita coisa. 
Segui o conselho do pediatra e com 2 anos completos eu estava lá, aflita 
novamente sem nenhuma evolução. Duda não falava nenhuma palavra, não chamava 
mamãe/papai, não apontava quando queria algo, simplesmente tentava fazer tudo 
sozinha. O pediatra ainda achava cedo e me pediu pra esperar a consulta de três 
anos de idade que é feita aqui no Japão em todas as crianças. Foi nessa consulta 
que acenderam um alerta (alerta que em mim já estava aceso há anos) que ela 
tinha realmente algo de diferente.  Foi quando me mudei pra cidade de Toyota, 
que possui um centro de tratamento para crianças com qualquer tipo de 
deficiência mental ou física. Passamos por uma consulta com uma psicóloga e ela 
alertou pra hiperatividade da Duda. Ela tinha todo o comportamento de uma 
criança hiperativa e precisava de terapias pra tentar mudar esse comportamento. 
Ela me explicou que eu teria que passar a frequentar as aulinhas para crianças 
especiais todas as semanas, 2 vezes por semana. Caso não apresentasse nenhum 
progresso, marcaríamos consulta com a psiquiatra infantil. Feito. Frequentei 
todas as aulas junto com a Duda, num período de 4 meses e o quadro de 
desenvolvimento dela só regredia. Foi quando as professoras responsáveis viram 
mesmo que tinha necessidade de passar pela psiquiatria infantil, mas, como essa 
psiquiatra é muito procurada, havia uma fila de espera de 1 ano e 3 meses. O 
caso da Duda era realmente urgente. Por sorte, tivemos desistência de uma mãe e 
nos passaram na frente. (Aqui eles fazem isso conforme o grau de necessidade). 
Marcaram a consulta no dia 10 de Dezembro de 2012. Foi a noite mais tensa da 
minha vida. Finalmente eu teria uma resposta pra acabar com minha preocupação. 
Eu pensava muito em DDA (distúrbio de déficit de atenção), mas nunca imaginei 
que pudesse ser autismo. Na verdade, nunca tinha lido nada sobre essa disfunção. 
E autismo pra mim, era aquela criança isolada num canto e que vive em outro 
mundo. Olhem o que a falta de informação causa! Passei a noite em claro. 
Amanheceu segunda-feira e fomos pra consulta. Relatei todo o crescimento da Duda 
para a psiquiatra, ela me fazia perguntas e discretamente observava o 
comportamento dela durante a consulta, que durou quase duas horas ininterruptas.
Foi quando ela olhou pra mim e disse: "Ela é uma criança hiperativa mas não 
apresenta comportamento típico DDA. Sua filha é AUTISTA." Nesse momento, perdi o 
chão. Não conseguia nem prestar atenção nas observações que a médica fazia. Como 
se minha vida tivesse acabado ali, naquele momento. Meu único pensamento era: "E 
se eu morrer hoje, quem vai cuidar dela pro resto da vida?" Duda tem pai, que é 
presente na vida dela e que igualmente se preocupava com seu comportamento, 
temos familiares no Brasil, mas, é como se eu sentisse que ela precisa muito 
mais de mim que de qualquer outra pessoa. É um sentimento que só quem é mãe 
entende. Cheguei em casa e chorei tudo que ficou preso durante a consulta. 
Depois de chorar, fui pesquisar, pesquisar, pesquisar. Fiquei com vergonha de 
mim mesma por nunca ter lido nada sobre essa disfunção, por nunca ter pensado na 
possibilidade. Duda é autista clássica. À partir dai começo minha vida nova, num 
mundo autista.