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sábado, 8 de novembro de 2014

Saudade, amigos!

Olá, queridos amigos!
Quanto tempo, né? 
 Depois que voltei a trabalhar tem sido mais difícil ter um tempinho pra sentar e escrever com calma. Tenho muitas coisas pra contar pra vocês. 
 Já fazem 8 meses que Duda vem frequentando o kodomoen (jardim de infância) para crianças normais. Durante esses 8 meses, o que mais evoluiu no comportamento dela foi a fala. Ela tem usado muitas palavras. Tanto japonês quanto o português. 
 Ela entende comandos, frases curtas. Consegue assimilar tudo que acontece ao seu redor. 
 Duda é autista, e pra caprichar, tem o temperamento forte. Ela sabe dizer com clareza quando não quer algo ou quando algo a incomoda. Sutil como um soco no estômago. Hahaha! 
 A professora dela me disse que mandou Duda lavar as mãos após usar o banheiro. Ela olhou pra professora e respondeu: "手洗ってじゃないよ!" (Não vou lavar mão coisa nenhuma!) Exatamente assim. 
 Fiquei com aquele sorriso amarelo na hora, e pedi desculpas. Expliquei que se a professora não demonstrar autoridade e falar mais sério com ela, é como se ela soubesse disso e tirasse proveito. Tipo, "com ela eu posso fazer o que eu quiser que nada acontecerá." A garotinha é fogo na roupa. 
 Duda também não é muito fã das aulas de educação física, e fui notificada essa semana que ela tem matado aula pelos cantos do kodomoen, só pra não ter que participar. As professoras disseram que ela pede pra ir ao banheiro 300 vezes durante a aula. Certa vez deixaram ela ir sozinha e ficaram vigiando pra ver o que ela iria fazer. Banheiro? Não. Fugiu pra brincar no pátio, aproveitando a chance, afinal, não tinha ninguém olhando mesmo. Posso com isso? 
 Isso ainda não é tão grave e ainda damos muitas risadas com esses episódios, mas, e quando chegar no primário? 
 Nosso trabalho em casa tem sido fazer ela entender que o que tem que ser feito, TEM QUE SER FEITO. Mesmo que ela não goste. E tentando passar isso para as professoras também. 
 Vou mostrar pra vocês alguns vídeos que consegui fazer enquanto ela falava. Alegria sem tamanho ouvir a voz dela me chamando pra limpar o cocô!Hahaha! Coisas que só quem tem um autista em casa entende. 
  Vou tentar postar com mais frequência, pra tentar passar incentivo e força a quem precisar. <3
 
Tadinho do papai!haha!  
 

Nesse vídeo ela entende pouco, mas repete tudo que eu pergunto. O final é claro, ela quer chocolate. ^_^ 



sexta-feira, 26 de julho de 2013

Planejando como estimular o desenvolvimento

Olá, queridos amigos! 
 Quero mostrar a vocês como fazemos o planejamento de pontos  a serem alcançados no desenvolvimento da Duda. 
 Os professores acompanham o comportamento das crianças atentamente, anotando quais são os pontos que precisam ser trabalhados e nos dando dicas de como fazer a continuação desse trabalho em casa. 
 É importante dizer que se não houver a participação da família, fica muito mais difícil. 
  Recebemos um documento que relata como foi o comportamento da criança dentro de um período, detalhadamente. Baseadas  nesse documento, as professoras marcam uma reunião para "Planejamento de Educação Individual". 
 Nos mostram quais foram as evoluções e onde acham que pode ser melhorado. Nos perguntam também se notamos essas diferenças e se temos pedidos a fazer, como em que ponto gostaríamos que a criança melhorasse. 
 Na última reunião que tive, pedi que ela tentasse convencer Duda a experimentar os alimentos. Ela era muito seletiva. Normalmente não comia nada que não tivesse acostumada, ou que tivesse um formato diferente do de costume.  
 Eu disse também que gostaria que Duda só tirasse a calça pra fazer xixi quando estivesse dentro do banheiro, ou que ao menos me avisasse com algum gesto quando fosse fazer xixi. Ela tirava a calça em qualquer lugar, pra depois procurar o banheiro. 
 Essa reunião foi referente aos meses de Abril e Maio. 
 Hoje em dia, Duda avisa quando quer ir ao banheiro falando "xixi", e não tira a calça em qualquer lugar. Meta alcançada. ✔
 Duda também não dá trabalho pra comer. Aceita ao menos experimentar quando não conhece. Obedece quando mandamos ela comer algo. Meta alcançada. ✔
 As professoras sempre falam que temos que insistir, mesmo que isso pareça sacrifício. Como exemplo, mostrar que ela só vai comer a sobremesa se comer ao menos 1 colher da salada. Ceder um pouco se for necessário, mas não deixar passar errado. 
 Fiz o mesmo em casa, e faço isso até hoje. Se ela não come, não tem sobremesa. E acreditem, ela come de tudo. 
 Estamos moldando o comportamento dela aos poucos, e ver o desenvolvimento é muito gratificante. 
 Ver como as professoras se preocupam com ela, o carinho que ela recebe de todas as pessoas que trabalham ali, não tem dinheiro nesse mundo que pague. 
 A prova disso é ver a alegria da Duda quando chega na escola. Nas vezes que eu a acompanho, chegando lá ela larga da minha mão e corre pro lado das professoras ou pra Leandra (tradutora). Sábados e domingos eu tenho que esconder a bolsa que ela usa pra ir à escola. Se ela vê a bolsa, aponta e faz gesto pra eu pegar que ela quer sair. É ou não é muito amor? 
 Nossa próxima reunião de planejamento será dia 31 desse mês, e, pra variar, eu já estou ansiosa! ^__^ 
 Recebi o documento e tirei foto de uma parte, pra vocês terem uma idéia de como funciona. 
 

terça-feira, 23 de julho de 2013

Ver para entender

Olá, queridos amigos! 
 Duda vem melhorando muito seu comportamento, mas controlar os sentimentos tem sido difícil. 
 Quando ela escuta a palavra "oshimae" (usam pra definir que "termina aqui"), na maioria das vezes, ela resmunga e fica chateada, nada muito exagerado. Às vezes até chora um pouco, mas logo esquece. 
 O problema começa quando é para encerrar alguma atividade que ela goste muito, como a saída da piscina. Duda gosta muito de brincar com água, me arrisco a dizer que essa é a brincadeira que ela mais gosta. 
 Quando ouve "oshimae", fica muito nervosa e não aceita sair. Se joga no chão para dificultar se alguém tentar pegá-la no colo. Chora e grita muito. Nessas horas é muito difícil fazê-la ficar calma novamente. Tem que ter muita paciência. 
 A terapeuta o ocupacional me deu a idéia de usar imagens para tentar acalmá-la. Como Duda não entende frases longas, e na hora da raiva, nem palavras ela escuta, vamos tentar mostrar imagens que possam fazê-la esquecer da piscina e de qualquer outro tipo de situação que lhe trouxer desconforto. 
 Voltei pra casa imaginando como fazer isso. 
 Desenhar? Não, me traria mais trabalho e tomaria muito meu tempo. Pensei em procurar as imagens na internet e imprimi-las. 
 Para revelar fotos, existem aquelas máquinas que você encontra em vários lugares, são fáceis de usar, rápidas e baratas. Custam 30 ¥ cada impressão. 
 Separei imagens que ela gosta, imagens que mostrem o que vamos fazer e onde vamos. 
 Hoje já usei algumas, mostrando a hora do banho e da refeição. Vamos ver se isso vai funcionar nas horas mais difíceis, distraindo sua atenção e fazendo ela esquecer o motivo da raiva. (Torçam por nós! ^__^) 

  

sábado, 20 de julho de 2013

O sofrimento do lado de fora

Olá, queridos amigos!
 Acompanho várias páginas no facebook e em fóruns, sobre o autismo. 
 Acompanho os medos, as alegrias, as angústias, e outros sentimentos comuns que fazem parte da vida dos pais dos autistas.
  A alegria que sentimos com cada evolução que eles nos mostram, os mais simples atos, como o de retribuir um "tchau".
 A tristeza de notar que toda a evolução alcançada até ontem, hoje foi esquecida. 
 Tantos porquês. 
 Não adianta tanto sofrimento. Por tudo que faço pela minha filha, não desejo que ela seja igual uma criança "normal", mas, que ela consiga evoluir o máximo possível dentro das condições dela. 
 Impossível não me sentir triste e preocupada vendo uma regressão no comportamento dela, mas, também não posso ser pessimista e pensar que vai ser sempre assim. 
 Penso que dentro das condições de uma criança autista, essas regressões acontecem mesmo, são normais. Talvez um sinal pra nos mostrar que aquilo precisa ser trabalhado novamente, mais um pouco. 
 Não faço pesquisas que me mostrem algum caso de "cura" pro autismo. Não consigo ver isso como uma doença. Já li algumas matérias sobre, e vejo a angústia dos pais por uma resposta. 
Acredito sim que quanto mais cedo se iniciarem as terapias e o acompanhamento médico, melhores serão os resultados. 
 Por isso, a atenção dos pais é o fator mais importante. 
 Prestar atenção no comportamento do seu filho, e procurar ajuda o quanto antes. 
 Não pensar que "aquele comportamento estranho" pode ser normal. Até pode ser, mas procure um profissional para te dizer isso. Como eu já disse algumas vezes, nós pais não enxergamos muitas coisas que uma pessoa de fora consegue enxergar. 
 O autismo é muito mais doloroso pra quem está do lado de fora. 
 Li um texto que fala sobre isso, vale a pena ler. 
A mãe- O autismo do outro lado da porta




Hoje, andando pela loja, notei que Duda parou atrás de uma prateleira e observava algo, sem se mover. Ficou ali por uns 10 minutos. Ficou com medo de umas almofadas, com olhos arregalados. Não queria nem sair do lugar, mas não desviava o olhar. 
Duda sente medo de desenhos ou brinquedos que tenham olhos muito grandes ou olhos totalmente negros. 

Esses são dois desenhos que ela sente medo. 
A turma da mônica, ela conheceu pelas revistinhas, e quando vê em movimento (desenho animado) sente medo. Na revista pode, mas em animação, não. 
Já essa caveirinha da turma do Anpanman, ela sente medo em animação. Em revistas, não. 






terça-feira, 16 de julho de 2013

Acompanhando o desenvolvimento e a preparação para uma possível mudança

 Olá, queridos amigos! 
 Como vocês já sabem, eu acompanho Duda em todas as terapias e consultas. 
 No início, em Outubro de 2012, ela passou por algumas consultas psicológicas, com psicólogos diferentes. E a consulta psiquiátrica foi somente em Dezembro, dois meses depois. 
 Em Outubro, Duda frequentou o grupo "Aozorá" (céu azul), indicado pela prefeitura. Confesso que, no início, era impossível assistir a aula toda com ela. Não sentava, não parava quieta por nenhum minuto. Não aceitava ser contrariada e tinha ataques de raiva muito fortes. Era a criança com o comportamento mais difícil da turma. 
 As professoras tinham que interromper a aula várias vezes por causa dela.  Eu ficava muito constrangida com tudo, tentava controlar os ataques e a hiperatividade, mas sem nenhum sucesso. 
 Nesse grupo, em toda a instituição, nós sabemos que toda criança que frequenta, possui algum tipo de deficiência. Por isso, a palavra preconceito aqui, não existe. 
 Eu notava que as outras mães olhavam pra Duda, mas, porque ela chamava atenção. Não eram olhares de espanto ou de cobrança, mas mesmo assim eu não conseguia me sentir à vontade. 

 Nessa época, pensei em procurar apoio psicológico pra mim. Eu não conseguia lidar com minha filha, não conseguia me comunicar com ela. Isso me afetou muito. Noites mal dormidas e uma rotina diária extremamente estressante. 
 Na primeira consulta com a psicóloga, marcamos a consulta psiquiátrica. Mas, a fila de espera era de 1 ano e 3 meses. Me disseram que sempre aconteciam desistências e que a data da consulta poderia ser adiantada. Ok, seguimos assim. 
 Frequentamos o Aozora 2 vezes por semana durante Outubro e meados de Novembro, que foi quando eu já não aguentava mais, tive que pedir ajuda. 
 O comportamento de Duda só piorava. Era uma criança incontrolável. 
 Pedi para ter uma conversa em particular com as professoras, e perguntei sobre a consulta psiquiátrica, quanto tempo nós teríamos que esperar, aproximadamente. Expliquei que Duda só regredia e eu já tinha perdido o controle da situação. 
 As professoras já tinham notado a impulssividade dela, e ficaram assustadas com o meu relato. Me
disseram pra ficar despreocupada que elas iriam dar um jeito de acelerar a consulta, pois o caso da
Duda era urgente, esperar só agravaria ainda mais a situação. 
 Uma das professoras foi pessoalmente pedir urgência da consulta, e conseguiu marcar pra início de Dezembro. 
 Aqui nessa instituição, foi a primeira vez que isso aconteceu. Para vocês terem uma noção de como era difícil o comportamento dela.  
  Com a consulta, veio o diagnóstico fechado e uma luz que me ilumina até hoje.  Conseguimos vaga no jardim de infância, e, à partir de Abril, iniciariam as aulas e terapias. 
 Com 1 mês frequentando as aulas, Duda teve um desenvolvimento inacreditável. Quem viu ela no início, fica espantado. 


 Esse desenvolvimento não parou. Aqui, eles fazem aulas de educação individual, é 1 professora por aluno, juntamente com o responsável. Esse dia serve pro responsável participar da aula em tempo integral e poder notar os avanços. O último que Duda teve, foi quarta-feira passada (dia 10). Até eu me espantei. Nunca, em nenhum momento eu desacreditei que Duda se desenvolveria, mas o progresso tem sido tão grande, que não tem como não se espantar. 
 Cumprimenta as pessoas, espera sua vez nas brincadeiras, come ser brincar com os alimentos e tem se comunicado através de gestos e usa algumas palavras, em japonês. 
 À partir do momento em que eles conseguem assimilar as coisas, e conseguem fazer tudo que aprendem com a TVD (terapia de vida diária), é sinal que eles conseguiram passar por essa fase e estão prontos pra conviver em sociedade. 
 Duda está nesse caminho. Escrevo isso com os olhos cheios d'água. Me emociono só de pensar que conseguimos passar por tudo isso sem desistir.
 Fico muito feliz e ao mesmo tempo, sinto medo. Medo de como ela será recebida por crianças "normais". Se vai se sentir diferente, se vai sofrer qualquer tipo de preconceito, se vai se adaptar com facilidade. 
 Mas, sei que se ela for para o jardim de infância "normal", é porque ela conseguiu. E será só mais uma fase a ser concluída. 
 Essa angústia será minha companheira enquanto eu viver, isso é fato. 
 Sempre falo pra minha filha mais velha nunca tratar outra criança com indiferença por ela ser, de alguma forma, diferente das outras. Ajude se for preciso, ensine, segure nas mãos e faça junto. Criança é um trequinho ruim, gente. ^_^ Quando eles cismam de tirar sarro, rir do amiguinho, não tem jeito. Isso é normal e com certeza vai acontecer. Mas, não custa nada orientar e explicar de uma maneira que eles entendam.  
 O preconceito é feio e vem de berço.




 Um vídeo pra criançada entender o amiguinho autista: 


http://youtu.be/o32v1puYD0g



sexta-feira, 12 de julho de 2013

Muito prazer, eu sou a Duda! -Sinais de autismo

.Nasci com 36 semanas de gestação, pesando 3.060 e medindo 48 cm. Tenho sorriso fácil assim desde meus 2 meses de idade. Fui um bebê super tranquilo, não dei trabalho pra mamãe.

Com o passar dos anos, algumas coisas começaram me incomodar. Quando as coisas não me agradam, prefiro me esconder pra me proteger, me isolar daquilo naquele momento.

Gosto de subir em tudo. Em mesas, armários, escadas. Quando fico lá no alto, minha visão é diferente  e eu me divirto muito com isso. Tento subir em qualquer lugar. Quanto mais alto, mais divertido. 


Fico muito nervosa quando algo de inesperado acontece. Eu sentei nesse brinquedo, mas não imaginei que ele fosse se mover. Minha mãe poderia ter me avisado..


Gosto de brinquedos, mas me divirto mais com outros objetos. O rolo de macarrão passou por algumas aventuras, e o bastão do box foi meu bebê e eu até fiz ele dormir! 


Barulhos me incomodam. Alguns, não todos. O pior é o barulho do trem chegando. 


Cheiro de frutos do mar, nem pensar! Sinto ele mil vezes mais intenso que o normal. 


Quando pego meus brinquedos, converso muito com eles. Coloco todos um do ladinho do outro e fico observando. 


Ah, a textura da areia me conforta. Gosto muito! 


Alguns meses atrás ainda era muito difícil pra mim controlar a intensidade dos meus sentimentos. Fiquei muito triste nesse dia, queria ficar mais no parque, mas, mamãe tinha que ir embora. Deitei no chão e paguei pra ver se alguém me tiraria dali. Chorei muito também. As pessoas me olhavam assustadas. 


Deitar em lugares diferentes me deixa mais calma. Faço muito isso, principalmente quando vou ao parque, ou quando vejo algum tapete que seja do meu tamanho. 


No natal, papai noel passou e deixou presente. Mas eu achei essa  embalagem de danone mais interessante. Nem liguei pro presente. 


 Hoje em dia, meu passatempo preferido é esse, olhando números e hiragana. Sei contar até 10 em três idiomas. Conheço todos os hiraganas. Só falta aprender juntá-los e formar palavras. 


Quase todos meus amiguinhos da escola tem características parecidas com as minhas. Mas somos únicos. Não existem autistas iguais. Não gosto quando me tratam diferente. Não sou diferente das outras crianças. Tenho minhas capacidades limitadas, mas me esforço e consigo fazer tudo que preciso. E faço bem feito.
 Algumas pessoas pensam que eu não entendo as coisas, mas eu entendo tudo. Minha mãe tá de prova, pode perguntar pra ela! 
 Quando eu aprender a escrever, volto aqui pra mostrar pra vocês! 




"É preciso força pra sonhar e perceber, que a estrada vai além do que se vê" (Los Hermanos) 

















quinta-feira, 11 de julho de 2013

Contatos úteis para o tratamento do autismo 自閉症

Olá, queridos amigos! 
 Vim deixar alguns números de telefones que podem ajudar. 

Nagoya Tratamento do Autismo
Sala de aconselhamento educacional

 Japanese Association Of Autism Support
  Aqui você encontra uma lista de instituições que oferecem suporte aos autistas

 Sociedade Japonesa de Psiquiatria da Criança e do Adolescente

Instituição em Gamagori (Aichi) 
 Essa instituição trabalha com terapias para crianças especiais.
 Recebem uma psiquiatra 2 vezes por mês, vinda de Tokyo, da NPO Harvey Maclaurin.
 Tel: (0533) 67-8221  (com tradutora)

 NPO Harvey Maclaurin Tokyo
 Tel: 03-3473-6896

Para quem necessitar de atendimento psquiátrico infantil, pode pesquisar no google por: 児童精神科医 e colocar a região que deseja pesquisar, no meu caso, Aichi ken 愛知県
 Byoinnavi.jp  Serviço de pesquisa, que vai te mostrar todas as clínicas disponíveis na sua região. Para facilitar, você pode usar o google tradutor. 


 Quer for residente em Toyota e precisar consultar a criança com psicólogo/psiquiatra, pode também ir direto à prefeitura e procurar a assistência social. Existem muitas intérpretes no local, que podem ajudar. 
 Essa escola, em Tokyo, trabalha com programas relacionados à terapia de vida diária (TVD) 
 Musashino Higashi Gakuen
 Musashino-higashi.org